(Por Cecilia Miglio) El pasado 13 de diciembre se cumplieron los 40 años del nacimiento de la Asociación Federal Derecho a Morir Dignamente (DMD), el organismo que ha liderado el camino hacia la ley de eutanasia en España.
En una entrevista exclusiva, conversamos con Javier Velasco, presidente de Derecho a Morir Dignamente (DMD), y Loren Arseguet, responsable de Asuntos Internacionales, para reflexionar sobre cuatro décadas de activismo.
En 1993, DMD presentó una propuesta alternativa al nuevo Código Penal, respaldada por un centenar de artistas e intelectuales a favor del derecho a morir dignamente. Ese mismo año, el Grupo de Estudios de Política Criminal, compuesto por 40 juristas, abogó por la despenalización de la eutanasia, mientras Ramón Sampedro iniciaba su lucha legal por el derecho a morir, un esfuerzo que resultó infructuoso.
El 12 de enero de 1998, Ramón Sampedro, tetrapléjico, optó por el suicidio asistido, un evento que tuvo un impacto mediático notable, impulsando el movimiento por una muerte digna en España. DMD organizó una campaña de autoinculpación por su cooperación en el suicidio, recolectando 13,000 firmas de diversas personalidades que se presentaron al juzgado que investigaba su muerte.
Antes de morir, Sampedro dejó una carta a los jueces, en la que explicaba sus razones para elegir la eutanasia. En la carta, Sampedro escribió:
«Me he decidido a morir porque no quiero seguir viviendo en estas condiciones. No quiero seguir siendo un vegetal, un ser que no puede moverse, que no puede hablar, que no puede hacer nada por sí mismo.
He pedido ayuda a los médicos, he pedido ayuda a los políticos, he pedido ayuda a la sociedad, pero nadie me ha escuchado. Nadie me ha ayudado.
Así que me he decidido a morir. Me he decidido a tomar mi propia vida, porque es la única forma que tengo de recuperar mi dignidad, mi autonomía, mi libertad.
No quiero que nadie se sienta culpable por mi muerte. No quiero que nadie se sienta responsable por mi decisión. Mi muerte es mi responsabilidad, y solo mía.
Pero quiero que sepan que mi muerte es un grito de desesperación, un grito de rabia, un grito de impotencia. Mi muerte es un llamado a la sociedad para que cambie, para que se dé cuenta de que la vida no es solo una cuestión de supervivencia, sino también de dignidad, de autonomía, de libertad.»
Finalmente, la promulgación de la Ley de Eutanasia marcó un hito, con la primera eutanasia legal en España realizada el 23 de julio de 2021, apenas un mes después de su entrada en vigor.
DMD – Historia
¿Cuál es la historia de la Asociación Federal Derecho a Morir Dignamente (DMD)?
DMD: Todo comenzó el 11 de noviembre de 1983, cuando el diario El País publicó una carta de Miguel Ángel Lerma titulada ‘El derecho a morir’. En su carta, Miguel expresó su intención de crear una asociación que abogara por este derecho. Había estado en contacto con más de 30 asociaciones a nivel mundial y quería difundir el testamento vital, despenalizar la eutanasia y promover un ambiente de opinión pública favorable y tolerante hacia el derecho a morir con dignidad.
La respuesta fue increíble. Alrededor de doscientas personas se pusieron en contacto con él y mostraron su interés en colaborar. La primera reunión se celebró en Madrid el 4 de febrero de 1984.
Tras varias reuniones de trabajo, el 29 de marzo de 1984 elaboramos los Estatutos de la asociación, que llamamos DMD (Derecho a Morir Dignamente). Los presentamos para su inscripción en el Registro de Asociaciones.
La asamblea fundacional se llevó a cabo el 18 de mayo de 1984. Fue un hito importante para nosotros. Sin embargo, el Ministerio del Interior inicialmente derogó nuestra inscripción. No nos rendimos y continuamos luchando por nuestra causa. Finalmente, el 13 de diciembre de 1984, con el número 57.889 el Ministerio aceptó la inscripción de la ADMD.
¿Cuáles son sus objetivos principales?
DMD: Según los Estatutos de la Asociación Federal Derecho a Morir Dignamente, en su artículo 2, los fines serían los siguientes:
Defender el derecho de toda persona a disponer con libertad de su cuerpo y de su vida, y a elegir libremente el momento y los medios para finalizarla.
Defender los derechos de las personas al final de su vida reconocidos en las leyes vigentes.
Defender y promocionar leyes y reglamentos que garanticen el acceso a la eutanasia y al suicidio médicamente asistido, su aplicación y su absoluta despenalización.
Ayudar a la persona asociada al final de su vida mediante los recursos de los que, en casa momento, disponga la asociación.
¿En qué ciudades se encuentran?
DMD: La Asociación Federal está formada por las siguientes asociaciones autonómicas: Andalucía, Aragón, Asturias, Cataluña, Galicia, Madrid, Navarra, País Valenciana y País Vasco., pero cuenta con personas asociadas por todo el territorio nacional, con un total de 8.025 socio/as.
¿Cuál fue el primer caso que se presentó ante la asociación y cómo se resolvió?
DMD: La primera eutanasia realizada en España, un mes después de la entrada en vigor de la ley fue el 23 de julio 2021: fue la de una paciente con enfermedad de Alzheimer en fase avanzada en el País Vasco. La paciente había perdido la capacidad de expresarse, pero había otorgado en 2011, en el momento en que le diagnosticaron la enfermedad, un testamento vital en el cual declaraba: “Si esa fuera la situación de gran dependencia, lo que para mí sería un insoportable sufrimiento en el que me encontrase en un futuro, no quisiera vivir más así, por lo que desearía me fueran aplicadas técnicas de eutanasia activa, indoloras y rápidas”. DMD asesoró a los familiares para la presentación de la solicitud.
Recorrido legal e institucional
¿Cuál es el recorrido legal e institucional que se debe seguir para lograr la eutanasia en España?
DMD: La Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia (LORE) se aprobó en el Congreso de los Diputados el 18 de marzo de 2021 y entró en vigor el 25 de junio del mismo año. Desde entonces, las personas mayores de edad con un sufrimiento intolerable debido a una enfermedad en fase terminal o una enfermedad irreversible con limitaciones en su autonomía física pueden solicitar la eutanasia a su médico.
El último informe del Ministerio de Sanidad describe los pasos a seguir para lograr la eutanasia: cualquier persona que cumpla con los requisitos del artículo 5 de la LORE, es decir, ser mayor de edad, residir en España, tener una enfermedad grave e incurable y poseer plena capacidad en el momento de la solicitud, tiene derecho a solicitar y recibir la prestación de ayuda para morir.
El procedimiento comienza con una primera solicitud, presentada por escrito en presencia de un profesional sanitario, firmada y fechada por ambas partes. El médico responsable será el interlocutor principal del paciente y verificará que se cumplan los requisitos. Si no se cumplen, deberá comunicarlo por escrito al solicitante y enviar un informe desfavorable a la Comisión de Garantía y Evaluación, ante la cual el paciente puede reclamar en un plazo de 15 días. Si se cumplen los requisitos, el médico iniciará un proceso deliberativo con el paciente para informarle sobre su diagnóstico, alternativas de tratamiento, cuidados paliativos disponibles y prestaciones sociales.
Al menos 15 días después de la primera solicitud, el paciente debe presentar una segunda solicitud. En un plazo de dos días, se retomará el proceso deliberativo para aclarar cualquier duda. Tras este proceso, y pasadas 24 horas, el paciente confirmará si desea continuar, firmando el documento de consentimiento informado.
Luego, el médico responsable consultará el caso con un médico consultor, quien estudiará el caso, examinará al paciente y verificará el cumplimiento de los requisitos legales. Emitirá un informe que puede ser favorable o desfavorable. Si es favorable, la Comisión de Garantía y Evaluación designará a un médico y a un jurista para verificar el cumplimiento de los requisitos y emitir una resolución favorable, notificándolo al médico responsable y al solicitante.
Autorizada la prestación tras la resolución favorable, el solicitante y el médico responsable acordarán el lugar, modo y fecha de realización de la eutanasia. Tras la aplicación de la prestación y el fallecimiento del paciente, el médico responsable debe remitir dos documentos a la Comisión de Garantía y Evaluación en un máximo de cinco días hábiles: uno con la filiación completa del solicitante y la identificación del médico responsable y consultor, y otro con información anonimizada del proceso para verificar que se realizó correctamente.
En los casos iniciados a raíz de un documento de Instrucciones Previas, no es necesaria la primera y segunda solicitud ni el consentimiento informado; el médico emite directamente un informe resolviendo sobre la prestación de ayuda para morir y sigue los pasos mencionados.
¿Qué leyes y regulaciones existen en España para la eutanasia?
DMD: En España, existen varias leyes estatales y autonómicas que regulan el derecho a morir dignamente. A nivel estatal, destacamos las siguientes:
Ley General de Sanidad (1986): Regula el derecho a la protección de la salud y establece el Sistema Nacional de Salud.
Ley de Autonomía del Paciente (2002): Garantiza el derecho de los pacientes a decidir sobre las intervenciones médicas que les afecten.
Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud (2003): Establece los principios y las normas para garantizar la cohesión y la calidad del Sistema Nacional de Salud.
Real Decreto 1030/2006: Establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización.
Real Decreto 124/2007: Regula el Registro Nacional de Instrucciones Previas y el correspondiente fichero automatizado de datos de carácter personal.
Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia (2021): Regula la prestación de ayuda para morir en caso de sufrimiento intolerable causado por una enfermedad terminal o irreversible.
A nivel autonómico, varias Comunidades Autónomas han aprobado leyes específicas de muerte digna, que regulan los derechos al final de la vida, excluyendo la eutanasia en aquellos casos donde aún no es legal. Algunas de estas leyes autonómicas incluyen:
Andalucía: Ley 2/2010 de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte.
Aragón: Ley 10/2011 de Derechos y Garantías de la Persona en Proceso de Morir y de la Muerte.
Navarra: Ley Foral 8/2011 de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte.
Baleares: Ley 4/2015 de Derechos y Garantías de la Persona en el Proceso de Morir.
Canarias: Ley 1/2015 de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona ante el Proceso Final de su Vida.
Galicia: Ley 5/2015 de Derechos y Garantías de las Personas Enfermas Terminales.
Euskadi: Ley 11/2016 de Garantía de los Derechos y de la Dignidad de las Personas en el Proceso Final de su Vida.
Madrid: Ley 4/2017 de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de Morir y de la Muerte.
C. Valenciana: Ley 16/2018 de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de Atención al Final de la Vida.
Asturias: Ley 5/2018 sobre Derechos y Garantías de la Dignidad de las Personas en el Proceso del Final de la Vida.
¿Cada persona puede elegir el método (farmacológico, asistido, etc.)?
DMD: Sí, cada persona puede elegir entre las dos modalidades que contempla la ley. La primera modalidad es la administración directa al paciente de una sustancia por parte del profesional sanitario competente. La segunda modalidad es la prescripción o suministro al paciente de una sustancia por parte del profesional sanitario, de manera que esta pueda auto administrarse para causar su propia muerte. En este caso, también es obligatoria la presencia de un profesional sanitario.
Acceso al derecho a la eutanasia
¿Es el derecho a la eutanasia solo para personas residentes en España o también se puede acceder desde otros países?
DMD: Tal como estipula el art.5 de la LORE, para poder recibir la prestación de ayuda para morir, la persona deberá “tener la nacionalidad española o residencia legal en España o certificado de empadronamiento que acredite un tiempo de permanencia en territorio español superior a doce meses”. Si no se cumplen estos requisitos, no se puede acceder a la prestación de ayuda para morir.
No sabemos cuántas personas de otro país con residencia legal en España o con más de doce meses de empadronamiento han podido acceder a la prestación ya que los informes no recogen el dato de la nacionalidad.
¿Tienen representación en otros países?
DMD: No tenemos representación en otros países, pero somos miembros de la World Federation of Right to Die Societies (WFRTDS) que agrupa a 60 asociaciones que defienden el derecho a morir dignamente en el mundo y colaboramos activamente con esta entidad.
Actualmente, ¿la eutanasia es legal en cuántos países?
DMD: Actualmente, la eutanasia es legal en varios países de Europa, América del Norte y Oceanía. En Europa, Países Bajos (2002), Bélgica (2002), Luxemburgo (2009) y España (2021) cuentan con leyes en vigor que legalizan tanto la eutanasia como el suicidio médicamente asistido, con la presencia obligatoria de un profesional sanitario en todo el proceso. En Austria, desde 2021, se legalizó solo el suicidio asistido, y no es obligatoria la presencia de un profesional sanitario en el momento de la autoadministración del producto letal. El parlamento de Portugal aprobó una ley de eutanasia en mayo de 2023, pero aún no está vigente a la espera de su reglamento de aplicación.
Alemania y Italia, aunque no tienen una ley específica de eutanasia, permiten el suicidio asistido debido a sentencias de sus respectivos Tribunales Constitucionales. En Alemania, una sentencia de febrero de 2020 reconoció el derecho a la autodeterminación al final de la vida, despenalizando la ayuda al suicidio. En Italia, una sentencia de 2019 permite la ayuda médica a morir bajo ciertas condiciones. En Suiza, la cooperación al suicidio no es delito mientras no haya motivos egoístas, según el Código Penal de 1942; este procedimiento se lleva a cabo a través de asociaciones pro derecho a morir, algunas de las cuales atienden a ciudadanos de otros países.
En América del Norte, en varios estados de Estados Unidos, como Oregón (1994), Washington (2008) y California (2015), entre otros, se reconoce el derecho al suicidio asistido para personas con una expectativa de vida de seis meses o menos. En Canadá, la Ley C-14, aprobada en 2016 y modificada por la Ley C-7 en 2021, regula la muerte médicamente asistida.
En América del Sur, Colombia ha reconocido la eutanasia como un derecho constitucional desde 1998. Aunque aún no ha sido legislada completamente, varias resoluciones del Ministerio de Salud desde 2014 han fijado las condiciones de acceso a esta prestación. En Ecuador, una sentencia del Tribunal Constitucional de febrero de 2024 despenalizó la eutanasia e instó al parlamento a legislar al respecto.
En Oceanía, varios estados australianos, como Victoria (2017) y Queensland (2021), han aprobado leyes de Muerte Voluntaria Asistida. En Nueva Zelanda, la Ley de Elecciones al Final de la Vida fue aprobada en 2020 y confirmada mediante referéndum.
Para más información, tienen que consultar las páginas web de la World Federation of Right to Die Societies y nuestra propia.
Desde que se constituyó la asociación, ¿cuántas personas han accedido al derecho a la eutanasia y cuántas están en espera?
DMD: La asociación se constituyó en 1984, y la ley de eutanasia (LORE) se aprobó en 2021.
El Ministerio de Sanidad acaba de publicar, a mediados de diciembre 2024, el informe anual relativo a la aplicación de la LORE, que recopila los datos del año 2023 entregados por las diferentes Comunidades Autónomas. Los datos son muy escuetos y no permiten un análisis muy fino de cómo se aplica la ley.
Los datos conocidos de solicitudes de eutanasia se refieren a las solicitudes que registran las Comisiones de Garantía y Evaluación autonómicas (CGE), lo que significa que, si una solicitud no llega a las CGE, no se tiene constancia de su existencia.
. Desde la entrada en vigor de la LORE el 25 de junio de 2021 y hasta el 31 de diciembre de 2023, se han atendido 1515 solicitudes de prestación de ayuda par a morir (PAM) y realizado 707 eutanasias:
. en 2021 se registraron 173 solicitudes de eutanasia y se realizaron 75.
. en 2022 se registraron 576 solicitudes y se realizaron 288 eutanasias.
. en 2023 se registraron 766 solicitudes y se realizaron 334 eutanasias.
Proceso y apoyo
¿Cómo se las acompaña psicológicamente a las personas que solicitan la eutanasia?
DMD: No hay acompañamiento sicológico específico a las personas que solicitan la eutanasia. En un proceso normal, sin dificultades particulares, el médico responsable, el equipo asistencial de la persona y el personal de enfermería ofrecen este apoyo.
Las personas que se dirigen a la asociación necesitan asesoramiento para abordar el proceso o porque han encontrado dificultades u obstáculos que no saben cómo solventar durante el mismo. La asociación ofrece asesoramiento médico y legal enfocado al respeto de este nuevo derecho legal. La ley es de implantación muy reciente y nos ocupamos de conseguir que funcione, es decir atendemos principalmente a las personas que encuentran dificultades en alguno punto de la tramitación. Contamos con médicos, abogados y activistas especialmente formados para esta atención. Si es necesario acompañar a nuestros miembros a lo largo de todo el proceso, lo hacemos e incluso ayudamos en caso de denegación de la prestación, para la presentación de recurso ante la Comisión de Garantía y Evaluación o del Tribunal Contenciosa-Administrativo.
¿Articulan con otras instituciones para brindar apoyo adicional a las personas que solicitan la eutanasia? ¿Cuáles serían?
DMD: Somos la única asociación en España que defiende la autodeterminación al final de la vida y somos referentes en todo los relativo a los derechos al final de la vida. Realizamos un intenso trabajo de divulgación de los derechos al final de la vida entre la ciudadanía. Trabajamos también para tejer vínculos con asociaciones de pacientes, asociaciones de personas mayores, asociaciones de residencias, etc. y aportarles toda la información actualizada sobre los derechos al final de la vida y cómo ejercerlos.
Por otra parte, estamos en contacto constante con las administraciones encargadas de impulsar la aplicación de la ley de eutanasia, tanto a nivel nacional como autonómico, señalando los problemas que detectamos y sugiriendo soluciones.
Decisión y arrepentimiento
Generalmente, ¿las personas que llegan a la asociación están decididas a solicitar la eutanasia o hay casos en los que se arrepienten?
DMD: En general, las personas que llegan a la asociación para asesorarse sobre cómo empezar un procedimiento de solicitud de eutanasia tienen las ideas muy claras: quieren poder tener el control sobre el final de su vida. Sí puede ser que no quieran recurrir a la eutanasia de inmediato, pero desean tener la mejor información posible para poder solicitarla cuando lo estimen oportuno.
En cualquier momento del procedimiento la ley permite que el solicitante desista.
El informe del Ministerio de Sanidad indica que “durante el año 2023, se han presentado 21 revocaciones. En 9 ocasiones, los solicitantes revocaron durante o después del proceso deliberativo y antes de la firma del consentimiento informado; 11 revocaciones sucedieron tras la firma del consentimiento informado, pero antes de la resolución de la CGyE; y en 1 ocasión se presentó tras la resolución favorable de la CGyE.”
Financiamiento y reconocimiento
¿La asociación recibe subsidios por parte del Estado español para llevar a cabo su trabajo?
DMD: DMD es una asociación independiente y no recibe ninguna subvención del Estado Español. Se financia únicamente con las cuotas de sus miembros y con algunos donativos y legados.
¿El Estado español reconoce a la asociación como parte esencial de una política pública para garantizar el derecho a morir dignamente?
DMD: Como dijimos anteriormente, DMD es la asociación de referencia sobre los derechos al final de la vida en España. Una sentencia del Tribunal Supremo del año 2021 que validó la Utilidad Pública de la asociación reconoce la importancia social de su actividad: …”de la redacción de sus fines ha de concluirse que se integra una actividad de información y asesoramiento en momentos tan peculiares y esenciales para las personas como a los que acabamos de referirnos. Es más, la finalidad asociativa sería tanto más necesaria en cuanto la confusa situación generada, la complejidad de los derechos afectados y la falta de unos contornos claros del mismo, impide que los poderes públicos pudieran prestar dicha asistencia, al menos en una planificación generalizada y objetiva.”
Cambios en la percepción social
¿Cómo ha cambiado la percepción social sobre la eutanasia? ¿Qué factores han contribuido?
DMD: En la pantalla de inicio de la web de nuestra asociación (https://derechoamorir.org/ ) se puede ver la evolución del apoyo ciudadano a la eutanasia desde el año 2009 a través del resultado de varias encuestas de opinión. El apoyo roza hoy el 90% entre la ciudadanía.
Han contribuido a la sensibilización de la ciudadanía a la importancia de poder decidir libremente del cómo, cuándo y cómo morir las historias de muchas personas que han hecha pública su lucha por el derecho a decidir al final de la vida. En 1993 Ramón Sampedro inició esta lucha para poder acceder legalmente a la ayuda médica a morir, llevándola ante los tribunales, lo que encontró un eco muy importante en los medios de comunicación, principalmente en la prensa y la televisión y despertó un intenso debate social. Ramón Sampedro fue pionero. Le denegaron la ayuda que pedía y se suicidó el 12 de enero de 1998. Fue con ayuda, porque era tetrapléjico. El impacto mediático fue brutal.
¿Qué papel han jugado los medios de comunicación y las redes sociales en la aceptación de la eutanasia?
DMD: El impacto de las Redes Sociales es muy reciente y trabajamos para tener la mayor visibilidad posible en este ámbito. Una campaña nuestra en YouTube está encontrando actualmente una gran acogida.
En cuanto al papel de los medios de comunicación tradicionales -radio, prensa escrita y televisión- ha sido fundamental desde el principio: en 1984, recordemos que la asociación se creó a través de una ‘carta al director’ publicada en el periódico EL PAÍS. A lo largo de los años, los medios de comunicación han dado a conocer los casos de personas que, no existiendo ley de eutanasia, decidieron libremente cuándo y cómo morir y generosamente dieron a conocer su caso, impulsando así el debate social sobre la muerte digna. Y siguen siendo fundamentales: hoy en día nos permiten divulgar los incumplimientos de la ley y presionar para mejorar su aplicación.
Conclusiones y Datos Recientes sobre la Eutanasia en España
Para finalizar, según el Ministerio de Sanidad de España, desde la entrada en vigor de la Ley Orgánica 3/2021 de Regulación de la Eutanasia (LORE) hasta el 31 de diciembre de 2023, se han atendido 1515 solicitudes de prestación de ayuda para morir (PAM). En 2021 se registraron 173 solicitudes, en 2022 aumentaron a 576, y en 2023 alcanzaron las 766.
El informe de evaluación anual emitido en noviembre de 2024 por el Ministerio de Sanidad proporciona un análisis detallado de los datos estadísticos sobre las personas solicitantes y receptoras de la PAM, el personal sanitario involucrado y el contexto en el que se realizaron estas prestaciones. Durante el año 2023, se declararon 766 solicitudes y se aplicaron 334 prestaciones de ayuda para morir en todo el territorio español.
El perfil más común entre los solicitantes es el de personas de entre 70 y 79 años, representando el 28% de las solicitudes. Las enfermedades de base más frecuentes fueron la oncológica y la neurológica, cada una con un 35%. A pesar de que el 95% de los solicitantes tenían capacidad de hecho al inicio del proceso, un 15% corría el riesgo inminente de perder dicha capacidad.
El tiempo medio desde la solicitud hasta la realización de la prestación fue de 67 días, con una mediana de 54,2 días. Sin embargo, un 25% de los solicitantes fallecieron antes de que se resolviera su solicitud, con un tiempo medio de 30 días y una mediana de 23,75 días desde la solicitud hasta el fallecimiento.
La prestación de ayuda para morir se realizó preferentemente en el ámbito de la atención primaria y de la sanidad pública. Solo un 3% de los solicitantes revocaron su solicitud, y un 4% pidió aplazar la aplicación de la PAM una vez aprobada.
El 24% de las solicitudes fueron denegadas inicialmente, pero tras las reclamaciones correspondientes, más de la mitad (58%) fueron finalmente aprobadas. En la mayoría de los casos, se solicitó la administración directa de la medicación por parte del equipo sanitario, mientras que solo en 18 ocasiones se optó por la autoadministración. Además, un 12,5% de los solicitantes se acogieron al programa de donación de órganos según el protocolo específico establecido.
